БЛАГОДАРЯ ВАМ

Ника родилась здоровой девочкой, и её первые шаги в жизни были наполнены счастьем и беззаботностью. Она с радостью окончила детский садик, где ежедневно удивляла своих воспитателей и друзей своим озорным смехом и любознательностью. Первая учёба в школе тоже началась как сказка: читать по слогам было для неё настоящим приключением, а писать — увлекательной игрой.

Однажды, гуляя во дворе, Ника решила покататься на качелях. Но игра обернулась несчастьем — она упала и сильно ударилась головой. Это событие стало поворотным моментом в её жизни. Спустя полгода после падения у Ники начались перепады настроения: она не хотела делать уроки, могла внезапно расплакаться или, наоборот, отключиться от всего вокруг. Однажды случился первый приступ эпилепсии — маленький мир Ники перевернулся.

Приобрели инсулиновую помпу и расходники на 3 месяца. Инсулиновая помпа Medtronic MiniMed 780G с болюсами автокоррекции, MMT-1895

Игорь имеет врожденный диагноз - синдром Ангельмана, ДЦП.
Молодой парень любит поезда и другие виды транспорта. Местные водители тракторов знают его по имени и сигналят при встрече).

Игорь занимался дельфинотерапией и с тех пор дельфины в его сердце. Так же как и лошади. Игорь занимался иппотрерапией несколько лет.

Игорь обожает музыку и путешествия. Если у Игоря появится компактная коляска, которую можно сложить и перевозить в багажнике автомобиля, тогда путешествий и поездок в жизни молодого человека станет намного больше.

Даша имеет врожденный диагноз Спина Бифида, нижний вялый парапарез.

Девочка увлекается английским языком, немного испанским и китайским, и ещё у неё имеется внушительная коллекция различных декоративных и натуральных камушек.

Даша мечтает научиться плавать. Плавание не только желаемое занятие девочки, но одновременно необходимое занятие для укрепления мышечного корсета для лучшего восстановления.

Родился Арсений в перинатальном центре города Уфы 13.05.2022 путём ЭКС на 30 неделе с весом 1600, он второй ребенок из двойни. Дальше семью ждал долгий путь до выписки домой. В реанимации Арсений провёл больше месяца, сначала ивл, потом кислородная палатка, антибиотики и капельницы так как поставили внутриутробную пневмонию, питание осуществлялось через желудочный зонд.

Каждые три часа и днём и ночью мама сцеживала и приносила в шприце молоко.
Когда Арсений находился в реанимации ему сделали обследования и обнаружили множественные рабдомиомы сердца и туберы в головном мозге, белые пятна на теле и невус на левой руке. После консилиума с Московкими врачами, ему поставили диагноз ТУБЕРОЗНЫЙ СКЛЕРОЗ. Генетический тест это подтвердил.

Ни один скрининг во время беременности ничего не показал, все было хорошо. О данном диагнозе узнали только после рождения. Еще сопутсвующим заболеванием поставили эпилепсию и назначили противосудорожные препараты.


Дальше мальчика перевели в ПИТ, а потом в ОПН, где он уже набирали вес, учились кушать из бутылочки, проходили дополнительные обследования, переливание крови и лечение. Выписали домой только через два месяца.

Для жизнеобеспечения у Арсения есть потребность в пожизненном дорогостоящем лекарстве Сабрил. Дополнительная сложность состоит в том, что на более бюджетных аналогах препарата у ребенка существенно ухудшается состояние.

На данный момент нужно поставить Арсения на ножки, он смотрит на свою сестру и тоже очень хочет бегать. Да и маме уже тяжело носить его на руках, Арсений весит почти 14 килограмм.

Лева активно растет, при этом сгибаться и сидеть он не умеет, только полулежачее состояние. Мама мальчика регулярно возит его в специальное дошкольное учреждение на занятия, где с ним занимаются воспитатели без присутствия мамы несколько часов, и поэтому появилась острая нужда в адаптивной одежде (несколько комплектов) как уличной, так и нательной.

Его руки и ноги из-за спастики можно согнуть лишь на небольшой градус, иначе ему будет очень больно и есть риск порвать связки, поэтому вся одежда, в которой он живёт, ходит на занятия, должна быть адаптивной, с полностью расстегивающимися молниями или пуговицами на ручках и ножках, одежда должна быть полностью распашная, через голову сложно что-то одеть на него, материалы должны быть натуральные и современные, так как терморегуляция у таких детей работает намного хуже, чем у здоровых. Сильный перегрев или переохлаждение могут привести к печальным последствиям в виде эпилептических приступов или простудных заболеваний с осложнениями.

Также Лева нуждается в пожизненным специальном питании. Сложность заключается в том, что у мальчика усваивается только одно конкретное дорогостоящее питание Неокейт Джуниор, другое питание не усваивается.

Диагноз Кати врожденная мерозин - негативная мышечная дистрофия.

Катюша лежачий ребенок, никогда не могла ходить и сидеть.
К сожалению болезнь прогрессирует. У Кати 4 степень сколиоза, ночью подключена к аппарату НИВЛ из-за дыхательной недостаточности. У ребёнка паллиативный статус. Сидит в коляске только с поддержкой.

Катя учится в 5 классе. Очень любит рисовать. Чаще рисует лёжа. Несмотря на все трудности, Катя жизнерадостный и позитивный ребёнок.

После осознания и принятия ситуации, изучения различных материалов и консультаций с множеством специалистов, семья начали свой путь реабилитации. 
За все годы реабилитации девочка многого добились: София частично удерживает голову, двигает ручками и ножками, любит читать и писать на планшете с помощью близких. 

Мы научились общаться с помощью жестов и планшета. Соня с удовольствием путешествует. Любит читать книги и смотреть познавательные передачи и мультики.

Диагноз Сони, в частности непроходящий тонус мышц, мешает ей расслабленно и целенаправленно управлять своими движениями, поэтому процесс одевания каждый раз становится непростым вызовом. Адаптивная одежда - то, что помогает и родителям и девочке решить задачу переодевания.

Основной диагноз Евы-дцп, спастическая диплегия, еще структурная фокальная эпилепсия, пост геморрагическая обструктивная гидроцефалия, миопия, нистагм, атрофия зрительного нерва.

Ева родилась крошечной. Впервые родители увидели ее весом в 610 грамм, она была меньше котенка. Врачи делали все возможное, но прогнозы были неутешительные. 24 недели - срок, на котором даже дать гарантию, что ребенок выживет, сложно. А уж мечтать о счастливом будущем с таким количеством диагнозов-еще сложнее. Первый год Ева провела в больницах и череде операций. Врачи ставили один диагноз за другим. Но Ева оказалась сильнее. Сильнее боли, диагнозов и прогнозов.

Зимой 2016 г у девятилетнего Ярика на шее воспалились лимфоузлы и появились отеки, хирург в поликлинике сказал, что лимфоузлы нужно удалять.

При оперции врачи допустили ошибку и Ярик стал лежачим инвалидом. Сейчас его состояние ухудшилось и ему требуется аппарат как на фото.

Алексею уже 12 лет,из за основного диагноза (ДЦП) он не может сам ходить, но может передвигаться с поддержкой. Ростом Алексей уже с маму, и чем старше, тем сложнее становится одеваться, особенно зимой. Конечно в помощь адаптивная одежда, которая помогает облегчить жизнь родителям.Так как шьется индивидуально под размеры и особенности ребёнка, что очень немаловажно.

Ислам не ходит, речь его не все понимают. Сейчас ему уже 16 лет.

Родился нормальным здоровым ребенком. В год начал ходить, разговаривать. В 2,5 года ухудшилась походка, а с временем и речь.

Он сам худенький. и еще сильная спастика. И очень тяжело бывает подобрать обычную одежду. Ислам очень нужна адаптивная одежда, но маме с двумя детьми не посильно ее приобрести.

В интернатах и хосписах находятся дети, нуждающиеся в адаптивной одежде. У большинства детей установлены гастростомы и трахеостомы, есть множественные контрактуры. Процесс переодевания сложный и возможно болезненный для детей, так как не вся одежда сейчас предусматривает пуговицы спереди, отверстия под гастростому (в случае боди), широкие горловины.

Мы получили коллективную заявку от Первого московского хосписа на адаптивные футболки для ежедневного ухода за детьми. Совместно с медицинской командой согласовали перечень и характеристики изделий: мягкий трикотаж, плоские швы, модели с быстрым доступом для процедур и переодевания без лишних манипуляций. Изделия были отшиты нашей командой DANYLINO и переданы учреждению по актам приёма-передачи.

Средства проекта направили на материалы, пошив и логистику. Цель — сократить время и усилия на переодевание, поддержать гигиену и комфорт ребёнка, упростить работу семьи и персонала. По завершении сформировали прозрачный отчёт по переданным позициям; проект стал базовой моделью дальнейшей адресной помощи хосписам и паллиативным отделениям.

17 подопечных организации семей (в которых воспитываются 18 несовершеннолетних детей с ОВЗ) получили комплекты функционально-адаптивной одежды бренда Danylino