Отшито брендом "Danylino" -73 адаптивных футболок
Молодой парень любит поезда и другие виды транспорта. Местные водители тракторов знают его по имени и сигналят при встрече).
Игорь занимался дельфинотерапией и с тех пор дельфины в его сердце. Так же как и лошади. Игорь занимался иппотрерапией несколько лет.
Игорь обожает музыку и путешествия. Если у Игоря появится компактная коляска, которую можно сложить и перевозить в багажнике автомобиля, тогда путешествий и поездок в жизни молодого человека станет намного больше.
Адаптивные брюки и рубашка (30 000 руб)
2 пары - весна, лето рост 168 см) и толстовка на молнии с капюшоном.
На сегодняшний день по меркам Игоря подходящей коляски нет в наличии, молодой парень имеет сразу несколько особенностей строения, он очень нестандартный, узенький в бёдрах, широкий в плечах и длинноногий. Поэтому самый подходящий вариант это заказывать коляску по индивидуальным параметрам.
В связи с нестандартными мерками Игоря, молодому человеку непросто подобрать повседневную одежду. Комплект адаптивных брюк и толстовка от бренда Danylino станут отличным дополнением гардероба парня.
Девочка увлекается английским языком, немного испанским и китайским, и ещё у неё имеется внушительная коллекция различных декоративных и натуральных камушек.
Даша мечтает научиться плавать. Плавание не только желаемое занятие девочки, но одновременно необходимое занятие для укрепления мышечного корсета для лучшего восстановления.
(2 пары - весна, лето, 110 см).
Производство - Италия.
Это один из препаратов который принимает Арсений, данный препарат не зарегистрирован в России, поэтому приходится заказывать его нелегально из Италии, а это выходит очень дорого.
Арсений регулярно проходил курсы ЛФК, массажа и Войта-терапии, но он пока так и не ходит, только научился ползать по пластунски и неуверенно сидеть на коленках. Пытается на согнутых ножках ходить в детских ходунках, в которых бегала сестренка, но ему в них не удобно, так как они предназначены для деток помладше, ему нужны специальные ходунки.
Арсений совсем не разговаривает, только лепет. К сожалению, генетическое заболевание, недоношенность(гипоксия) и прием двух противосудорожных препаратов сделали свое дело. У Арсения задержка речевого и психомоторного развития.
Родился Арсений в перинатальном центре города Уфы 13.05.2022 путём ЭКС на 30 неделе с весом 1600, он второй ребенок из двойни. Дальше семью ждал долгий путь до выписки домой. В реанимации Арсений провёл больше месяца, сначала ивл, потом кислородная палатка, антибиотики и капельницы так как поставили внутриутробную пневмонию, питание осуществлялось через желудочный зонд.
Каждые три часа и днём и ночью мама сцеживала и приносила в шприце молоко.
Когда Арсений находился в реанимации ему сделали обследования и обнаружили множественные рабдомиомы сердца и туберы в головном мозге, белые пятна на теле и невус на левой руке. После консилиума с Московкими врачами, ему поставили диагноз ТУБЕРОЗНЫЙ СКЛЕРОЗ. Генетический тест это подтвердил.
Ни один скрининг во время беременности ничего не показал, все было хорошо. О данном диагнозе узнали только после рождения. Еще сопутсвующим заболеванием поставили эпилепсию и назначили противосудорожные препараты.
Дальше мальчика перевели в ПИТ, а потом в ОПН, где он уже набирали вес, учились кушать из бутылочки, проходили дополнительные обследования, переливание крови и лечение. Выписали домой только через два месяца.
Для жизнеобеспечения у Арсения есть потребность в пожизненном дорогостоящем лекарстве Сабрил. Дополнительная сложность состоит в том, что на более бюджетных аналогах препарата у ребенка существенно ухудшается состояние.
На данный момент нужно поставить Арсения на ножки, он смотрит на свою сестру и тоже очень хочет бегать. Да и маме уже тяжело носить его на руках, Арсений весит почти 14 килограмм.
Он очень любит слушать сказки и музыку, очень тактильный, любит, когда его берут на руки, танцуют с ним, когда гладят тёплыми руками, а ещё ему нравится дремать под взрослые беседы.
Неокейт Джуниор (47 370 руб)
Одна банка такого питания стоит более 4000р. На месяц их нужно около 11 штук.
Лева активно растет, при этом сгибаться и сидеть он не умеет, только полулежачее состояние. Мама мальчика регулярно возит его в специальное дошкольное учреждение на занятия, где с ним занимаются воспитатели без присутствия мамы несколько часов, и поэтому появилась острая нужда в адаптивной одежде (несколько комплектов) как уличной, так и нательной.
Его руки и ноги из-за спастики можно согнуть лишь на небольшой градус, иначе ему будет очень больно и есть риск порвать связки, поэтому вся одежда, в которой он живёт, ходит на занятия, должна быть адаптивной, с полностью расстегивающимися молниями или пуговицами на ручках и ножках, одежда должна быть полностью распашная, через голову сложно что-то одеть на него, материалы должны быть натуральные и современные, так как терморегуляция у таких детей работает намного хуже, чем у здоровых. Сильный перегрев или переохлаждение могут привести к печальным последствиям в виде эпилептических приступов или простудных заболеваний с осложнениями.
Также Лева нуждается в пожизненным специальном питании. Сложность заключается в том, что у мальчика усваивается только одно конкретное дорогостоящее питание Неокейт Джуниор, другое питание не усваивается.
Катюша лежачий ребенок, никогда не могла ходить и сидеть.
К сожалению болезнь прогрессирует. У Кати 4 степень сколиоза, ночью подключена к аппарату НИВЛ из-за дыхательной недостаточности. У ребёнка паллиативный статус. Сидит в коляске только с поддержкой.
Катя учится в 5 классе. Очень любит рисовать. Чаще рисует лёжа. Несмотря на все трудности, Катя жизнерадостный и позитивный ребёнок.
Как часто бывает при появлении на свет особенных деток, маме в роддоме предлагали отказаться от дочки, родить «нового» ребенка, всячески запугивали последствиями произошедшего. Мама не собиралась оставлять своего любимого и такого долгожданного ребенка.
После осознания и принятия ситуации, изучения различных материалов и консультаций с множеством специалистов, семья начали свой путь реабилитации.
За все годы реабилитации девочка многого добились: София частично удерживает голову, двигает ручками и ножками, любит читать и писать на планшете с помощью близких.
Мы научились общаться с помощью жестов и планшета. Соня с удовольствием путешествует. Любит читать книги и смотреть познавательные передачи и мультики.
Диагноз Сони, в частности непроходящий тонус мышц, мешает ей расслабленно и целенаправленно управлять своими движениями, поэтому процесс одевания каждый раз становится непростым вызовом. Адаптивная одежда - то, что помогает и родителям и девочке решить задачу переодевания.
За 4 года эта смелая девочка шаг за шагом преодолевала трудности: в два года поползла, в три научилась самостоятельно кушать, в четыре заговорила. Ее успехи вдохновляют не только родителей, но и врачей, которые уверена, что при правильной реабилитации у Евы есть шансы научиться ходить.
Нужна реабилитация.
Ева прошла 2 курса физическое реабилитации в Детском реабилитационном центре для детей с особенностями развития "Планета удачи". Благодаря работе специалистов центра, Антона Бернацкого и Марко Мердовича, Ева научилась самостоятельно стоять у опоры, но для формирования навыка самостоятельной ходьбы нужно продолжать регулярные занятия. Сейчас Ева передвигается только на четвереньках - и на улице, и в помещении.
В курсе реабилитации крайне важна регулярность, поэтому очень важно попасть на реабилитацию в следующий прием к инструктору-методисту по адаптивной физической культуре Антону Бернацкому (программа пройдет 29.07-10.08).
На сегодняшний день по меркам Игоря подходящей коляски нет в наличии, молодой парень имеет сразу несколько особенностей строения, он очень нестандартный, узенький в бёдрах, широкий в плечах и длинноногий. Поэтому самый подходящий вариант это заказывать коляску по индивидуальным параметрам.
В связи с нестандартными мерками Игоря, молодому человеку непросто подобрать повседневную одежду. Комплект адаптивных брюк и толстовка от бренда Danylino станут отличным дополнением гардероба парня.
